Copii bolnavi grav, experiență magică alături de Disney

Siân a fost copleșită de ce a observat!

Într-o lume în care diagnosticul unei afecțiuni grave la vârstă fragedă poate schimba radical cursul copilăriei, zilele sunt adesea dictate de ritmul clinicilor, procedurile medicale și discuțiile pline de angoasă. Totuși, recent, peste două sute de minori și familiile lor au avut prilejul de a părăsi temporar acest mediu steril pentru a-și petrece timpul împreună într-un cadru dedicat bucuriei.

Evenimentul de nouă zile, organizat la mansiunea Wotton House din Surrey, a marcat un moment istoric: îndeplinirea celui de-mi 1.000 de dor prin intermediul programului „A Disney Wish” din Regatul Unit și Irlanda.

Locația, o casă țărănească de prestigiu, a fost metamorfozată într-o reședință fermecată, plină de personaje iconice, spectacole și activități interactive.

Familiile participante au putut participa la o sesiune de cântat inspirată de universul filmului „Frozen”, asculta povești narate direct de Belle din „Bestia și Frumoasa”, explora o zonă de joacă tematică bazată pe universul Pixar sau călători pe o carusel adaptată pentru nevoi speciale. De asemenea, au avut șansa de a urma antrenamente de supereroi modelate după universul Marvel.

Programul a inclus și micuri dejune alături de personajele preferate, ateliere de artă și meșteșuguri, zone tematice de joacă, precum și întâlniri directe cu figurile cunoscute, de la Mickey și Minnie Mouse până la Spider-Man și Ursul Pufos.

Printre invitații speciali s-a numărat prezentatoarea și mama Siân Welby, alături de actrița Hannah Waddingham, cunoscută din serialul Ted Lasso, și autoarea, respectiv podcastera Giovanna Fletcher.

Discuțiind cu publicatia Netmums, Siân a declarat că a fost complet copleșită de ceea ce a observat. Ea a descris sentimentul ca fiind aproape fizic: „De fiecare dată când intru într-o cameră, simt cum sunt lovita de un zid emoțional”. A subliniat faptul că este vizibil cum ziua copiilor este transformată. Pentru multe familii, zâmbetul a devenit o raritate în ultimul timp. Unii participanți, ale căror istorii personale rămân necunoscute publicului larg, petrec majoritatea timpului în spitale.

Această experiență oferă o formă de evadare și magie care nu poate fi achiziționată pur și simplu cu bani, deoarece constituie o amintire de neuitat, destinată să rămână vie pentru totdeauna.

Printre cei care au beneficiat de această ocazie se numără și Ellis, un băiat de opt ani, care a primit un diagnostic de cancer extrem de rar la vârsta de patru ani. Tumorile i-au afectat o parte semnificativă din mușchii coapsei, ai gâmbului și oasele. Tratamentul său a implicat chimioterapie, radioterapie și intervenții chirurgicale majore pentru reconstrucția piciorului.

Mama sa, Rachel, a explicat că chirurgii au folosit osul din partea inferioară a piciorului pentru a reconstrui secțiunea superioară, folosind un barou de metal și șuruburi.

În perioada postoperatorie, Ellis a trebuit să folosească un scaun cu rotile, a urmat școala acasă timp de un an și a trebuit să reaprindă să meargă pe picioarele sale.

După ce inițial primise vestea că boala dispăruse, cancerul a recidivat în plămân.

A urmat o nouă rundă de chimioterapie, radioterapie și un transplant de celule stem, însă recent a primit din nou confirmarea că este vindecat.

Deși familia a fost contactată pentru a-i oferi lui Ellis un dor încă de la începutul tratamentelor, planurile au trebuit amânate din cauza recidivei. Rachel a menționat că visul de viață al fiului ei fusese întotdeauna vizitarea Disneyland Paris, dar deplasarea în străinătate fusese imposibilă din cauza regimului terapeutic, a necesităților de mobilitate și a dificultăților legate de asigurări.

Când li s-a prezentat oportunitatea de a participa la „A Disney Wish” în apropiere de locuință, au realizat imediat că era alegerea perfectă.

„A depășit așteptările noastre”, a spus ea pentru Netmums, descriind experiența ca fiind incredibilă.

Disney avea deja un loc special în viața familiei!

Disney avea deja o locație specială în viața familiei. În timpul internărilor, familia urmărea împreună filmele Disney, considerându-le un timp de calitate împărtășit. „A fost un lucru fericit pentru noi, așa că ne-am dat seama că acesta este dorul corect”, a precizat Rachel.

La eveniment, Ellis a avut întâlniri cu Spider-Man, Thor, Mirabel, Moana și Ursul Pufos. Mama sa a afirmat că el a fost „uimit” și că fața i s-a luminat de bucurie.

„Cred că de fiecare dată când spun că acela este personajul lor favorit, apare următorul”, a adăugat ea.

Acesta a fost un prilej nu doar pentru Ellis, ci pentru întreaga familie. Părinții și surorile sale, Rosie și Sophie, au petrecut perioade lungi separate, deoarece familia își dividea timpul între spital și casă. Când a apărut recidiva, Rachel era în luna a 20-a de sarcină cu Sophie. Ea a descris strategia de „împarte și stăpânește”, prin care ea și soțul ei se relau pentru a-l îngriji pe Ellis în spital, în timp ce se ocupau de fetele mici acasă.

„A fost epuizant”, a povestit ea.

A fost foarte izolant.

A fost foarte greu pentru noi ca familie, pentru că am fost deconectați mult timp. Dar acum ne-am unit, iar ce mod mai bun de a ne reuni decât făcând acest lucru?

Accesibilitatea a fost integrată în fiecare aspect al evenimentului.

Spectacolele live au fost interpretate în limba semnelor Makaton, a fost amenajată o sală senzorială pe loc, iar echipamentul pentru arte și meșteșuguri a fost adaptat.

Caruselul accesibil și celelalte activități au fost concepute astfel încât copiii cu nevoi medicale complexe, fizice sau senzoriale să poată participa fără bariere. Această atenție la detalii a impresionat în special-oaspete Siân.

„Am mers în magazinul de suveniruri și am văzut că aveau protecții pentru roțile scaunelor cu rotile”, a relatat ea.

Au gândit literalmente la totul.

Nu există nimic pe care un copil să nu poată face dacă ajunge acolo. Asta nu se întâmplă peste tot. Aceasta este magia.

Pentru Ellis și familia sa, îndeplinirea dorului a coincis cu revenirea treptuată la normalitate. El a reușit să se întoarcă la școală, a început lecții de înot și s-a alăturat grupului Cubs. Visul său profesional este să devină detectiv de poliție, pasiune alimentată de dragostea pentru mistere și rezolvarea unor „crime mici”. După ani de zile de tratamente, operații și incertitudini, acest eveniment le-a oferit familiei amintiri construite nu în jurul cancerului, ci în jurul spectacolelor, supereroinilor, râsului și a prezenței împreună.

Cum exprima Siân Welby: „Cred că avem nevoie de mai mult din asta în lumea de azi, pentru că este atât de uimitor de a vedea.”