Explicarea zonei mastectomiei copiilor poate fi dificilă

Stephanie Germino, influențoare care promovează stilul „flat”!

Înțelegerea complexă a zonei mastectomiei pentru copiii pacienților sau ai mamelor diagnosticate rămâne o provocare semnificativă pentru mulți părinți.

O fetiță de nouă ani intrase tocmai în perioada pubertății când mama sa a descoperit, într-o zi obișnuită sub duș, un nod de dimensiunea unei mazăre situat în apropierea areolei de pe sânul drept.

Analiza biopsiei a confirmat diagnosticul de cancer mamar, iar când chirurgul a recomandat inițial o mastectomie unică, femeia a ales să opteze pentru o intervenție dublă, decizie care s-a dovedit corectă prin raportul de patologie postoperatoriu, care a identificat cancerul pe ambele părți.

Ea a ales, de asemenea, să își mențină pieptul plat, renunțând la reconstrucția mamară.

Trecerea prin operație a fost departe de a fi o experiență ușoară, dar comunicarea veștii către fiica sa, pe care o alăptase până aproape de vârsta de trei ani și care avea o relație proprie și intimă cu corpul mamei sale, s-a dovedit a fi una dintre cele mai grele sarcini emoționale.

Când i-a explicat fetiței că suferă de cancer și că era nevoie de o intervenție chirurgicală pentru ca medicul să le îndepărteze sânii, reacția copilului a fost una de horror și furie. Fetița a întrebat, cu vocea tremurândă: Cum ar putea aceasta fi soluția?

Cine a inventat această idee? În timp ce plângea și mama ei o ținea în brațe timp de ore întregi, a realizat că ceea ce o tulbură profund pe copil nu era neapărat frica de boala de cancer, ci ideea bruscă și abruptă de a-și vedea sânii mamei dispăruți.

În Statele Unite ale Americii, există peste patru milioane de supraviețuitoare ale cancerului mamar, iar statisticile indică faptul că o femeie din opt va primi acest diagnostic în cursul vieții sale. Deși nu există cifre oficiale, este probabil ca multe dintre aceste femei să fie mame.

Acest lucru înseamnă că decizia asupra a ce să le spui copilului, modul în care faci acest lucru și suportarea duricii reacției acestora fac parte integrantă din pachetul responsabilităților parentale.

Dr. Monique C.

James, psihiatru care lucrează cu pacienți oncologici la Centrul de Cancer Memorial Sloan Kettering din New York City, unde departamentul de chirurgie mamară primește mai multe trimiteri decât orice altă secție, afirmă că aud adesea fraza: „Voi arăta diferit și nu știu ce înseamnă asta pentru copilul meu”.

James menționează că multe femei se îngrijorează intens despre cum să explice o mastectomie copiilor lor.

Dacă ar fi să formuleze o singură recomandare, ea ar sugera ca părinții să vorbească deschis despre chirurgia iminentă.

Prin faptul că vorbești, modelezi pentru copilul tău ideea că este un subiect care poate fi discutat, care ar trebui discutat și că, chiar în prezența fricii, a îngrijorării sau a îndoialei, este esențial să se exprime.

Astfel, copilul se va simți mai confortabil să pună întrebări, deoarece i-ați demonstrat că este un subiect de care nu aveți frică să vorbiți.

Sinceritatea, adaugă ea, îi include pe copii într-un „secret potențial” și îi ajută să se simtă parte din provocările familiei, la fel ca și din succesurile acesteia, învățând totodată că dificultățile pot fi depășite. Deoarece un copil va simti cu siguranță că ceva nu este în regulă oricum, James subliniază că a spune-i acest lucru îi confirmă că intuiția sa a fost corectă și că familia este confortabilă în a discuta despre situație, construind astfel încredere.

James recomandă utilizarea unui limbaj adecvat vârstei copilului, recunoscând că fiecare este diferit, și să fii pregătit să discuți despre operație pe parcursul mai multor conversații separate, oferindu-le șansa de a reflecta și de a formula întrebări noi între discuții.

Există, de asemenea, numeroși factori de luat în considerare, explică James, atunci când decizi ce să spui: vârsta copilului, nivelul său de bază de anxietate, detaliile specifice legate de operația ta (de exemplu, dacă este o lumpectomie sau o mastectomie și dacă vei avea sau nu o reconstrucție) și dacă copilul este obișnuit să te vadă fără huse pe partea de sus, ceea ce ar putea face ca orice schimbare să fie observată mai acut.

Stephanie Germino, acum influențoare digitală care promovează stilul „flat”, își amintește că nu și-a ascuns corpul de fiul său, care avea cinci ani când ea a avut o mastectomie dublă preventivă după ce a testat pozitiv pentru gena BRCA. Navigarea prin această situație cu fiul său, pe care îl alăptase până la un an, „a fost despre mult mai mult decât explicarea motivului pentru care mă opera”, spune ea.

„Există și realitatea că el cunoscuse corpul meu doar într-un singur mod până atunci, iar ulterior, acesta ar fi arătat foarte diferit.” Modul în care mamele aleg să explice o mastectomie, și cât de mult sau de puțin aleg să spună despre aceasta, este o decizie extrem de personală.

Mai jos, câteva femei împărtășesc detalii despre una dintre cele mai grele conversatii pe care au trebuit să le aibă cu copiii lor.

„Are totul de-a face cu confortul părintelui”

Ghidarea lui Germino printr-o serie de conversații cu fiul său a fost motivată de dorința de a nu-l speria sau de a-l soca.

I-a explicat acestuia că medicii au găsit BRCA, o componentă din corpul său care ar putea să o facă bolnavă în viitor, și că avea nevoie de operație „ca să își ia sânii jos, pentru a ajuta la reducerea șanselor de a deveni bolnavă în viitor”.

Recent, le-a spus copiilor tot adevărul!

Ea își imaginează că el probabil o gândea pe ea ca pe Mr.

Potato Head, cu piese ușor de îndepărtat, deoarece, în timp ce asimila informația, cea mai mare îngrijorare a lui a fost că o va lipsi când ea merge la operație.

Puțin timp după intervenție, Germino i-a lăsat pe fiu să își vadă pieptul plat, post-chirurgical, și a filmat reacția sa intrigată pentru a o împărtăși cu urmăritorii săi.

„Când l-a văzut prima dată, poți vedea că este puțin surprins. Dar când îi spun, «Vedeți că sunt bine», el devine curios”, spune ea astăzi.

„Intregul interaction a durat poate cinci sau zece minute, și el a fost OK.” Germino înțelege că abordarea sa nu este pentru toată lumea (și a primit mulți criticători pe rețelele sociale care i-au spus asta).

„Crez că nu are legătură doar cu deciziile tale de a face sau nu reconstrucție, ci și cu stilul tău de parenting și cu cum vorbești cu copiii tăi și cum îi tratezi”, spune ea.

„Cred sincer că nu are nicio legătură cu copiii, ci totul ține de confortul părintelui.”

Maureen, care avea 44 de ani, iar copiii ei 6 și 8 ani, a testat pozitiv pentru BRCA în urma diagnosticării mamei sale cu cancer mamar. Ea a adoptat o abordare decis mai precaută, mai ales deoarece rezultatele testelor au determinat o serie de chirurgii preventive, inclusiv nu doar o mastectomie dublă cu reconstrucție imediată, ci și o histerectomie și o ooforectomie (îndepărtarea ovarelor), care a dus la descoperirea cancerului în trompele sale uterine.

La acea vreme, deoarece copiii ei erau tineri și predispansi la anxietate, a optat să nu intre în toate detaliile, spunându-le că trebuie să aibă „operație” pentru că medicul a găsit „celule mici de cancer” și trebuia să se asigure că toate au dispărut.

Apoi s-a concentrat pe a trece prin chimioterapie împreună cu copiii, care a cauzat epuizare și pierderea părului. „De fapt, dormeam toată ziua când ei erau la școală, apoi îmi puneam sprâncenele desenate, șalul și zâmbeam”, spune ea.

Recent, însă, i-a spus copiilor săi, acum la vârsta de colegiu, totul, când fiica sa a trebuit să scrie un eseu despre cancer și a interrogat-o pe mamă despre ce s-a întâmplat exact cu ani în urmă. I-am spus despre gena BRCA și i-am explicat toată situația.

A plâns, spune Maureen.

A fost foarte greu.

A fost groaznic.

Dar m-a apăsat ani de zile, așa că am fost și total eliberată. I-a spus fiului separat, într-un mod mai planificat și mai concentrat pe detalii pragmاتice, cum ar fi cum va dori el să fie testat la un anumit punct.

„El nu a avut o reacție emoțională foarte puternică”, spune ea, concluzionând, „e totul despre cum îl prezint.”

Nu există multă ghidare în jurul explicării mastectomiei copiilor

„Nu există prea multe resurse specifice despre operație”, spune James, deoarece majoritatea sfaturilor privind cancerul în timpul parentingului tind să se concentreze pe atenuarea fricii de mortalitate a copilului sau pe sprijinirea acestuia în privința aspectelor practice, cum ar fi epuizarea crescută sau pierderea părului care vin cu tratamentele de chimioterapie. Această lacună a determinat două mame supraviețuitoare ale cancerului mamar să scrie fiecare o carte ilustrată pentru copii despre mastectomie — una în 2006 și cealaltă în 2024.

Prima este a lui Nancy Reuben Greenfield, ale cărei lupte cu cancerul mamar din anii 2000 și 2005 — prima dată când copiii săi aveau 6 și 8 ani — a determinat-o să scrie Când mama a avut o mastectomie.

„Existau multe cărți despre chimioterapie și radioterapie, dar nu exista cu adevărat nimic care să ajute la explicarea acestui proces”, spune ea.

Astăzi, abia își mai amintește exact ce le-a spus copiilor, recunoscând: „Nu cred că am făcut o treabă atât de bună cu asta.”

În cartea sa, ea abordează subiectul cu un ton lejer, „de genul, hei, primesc sânii noi, și aș fi vrut să aibă lapte ciocolatizat”, și explică faptul că mama nu va putea să îi îmbrace strâns pe copii imediat după operație. Cu ani în urmă, spune Reuben Greenfield, fiica sa i-a văzut pieptul cicatriciat, acum plat după ce o infecție din reconstrucție a dus la îndepărtarea implanturilor, și a devenit „normalizată”.

Cea mai nouă carte pe acest subiect, Mama, ce este o mastectomie?, este scrisă de Lauren McClain, profesoară de limba engleză și literatură la clasa a șasea și mamă a trei băieți care aveau 5, 9 și 10 ani la momentul diagnosticului.

Aceasta este una dintre cele patru cărți pentru copii scrise de ea (celelalte abordează radioterapia și răcirea capului pentru a preveni pierderea părului în timpul chimioterapiei) și vizează o specificitate mai mare în abordarea sa.